torsdag 22 december 2011

ALICE

Mitt hjärta blöder, min själ är ur balans, Min Alice är sjuk och blir snabbt sämre och sämre. Maktlös kan jag bara se på när ingen hittar felet eller ens vet vad de ska ta sig till. Jag finner tröst i mina böner och samtal med Herren men min oro över hennes tillstånd ökar för varje dag. Hur länge ska hon behöva lida? Hur länge ska hon ha det så här?

Den senaste tiden har hon fått ondare och ondare i magen/buken. Hennes Hypoglykemi har hållt sig rätt OK i två veckors tid men Smärtan får henne att kräkas. Hon gråter sig igenom nätterna. Vi ger henne Alvedon men till ingen nytta. Sista dagarna har hon inte kunnat behålla någon mat. Allt kommer upp, eller vill inte ens komma ner.

Inatt låg hennes blodsocker på 2,7 men dextrosol och vatten fick upp det snabbt- sen kräktes hon upp allt. Det blev för Edward att ta henne barnakuten -igen- nu har dom lagt in henne, med dropp. Hon var tydligen väldigt illa däran när de kom in. Det gör mig ont att inte kunna vara med henne, att gosa och kramas och klappa hennes hår. Hon blir snabbt sämre och om dom hittar varför snart så kommer jag ställa mig och skrika högt någonstans. Antagligen skrika på någon oförtjänt stackare. Känner hur paniken väller fram inom mig och att den snart är ohanterbar. (är det ens ett ord?)

Chansen är nog rätt stor att hon ligger kvar en till två nätter, eller rättare sagt, Edward kommer inte tillåta att de blir hemskickade i det tillståndet hon är i nu. Man vet ju aldrig vad de kan få för sig... Så chansen att vi får fira jul hemma är ju liksom på håret. MEN om hon är inlagd på julafton så drar vi dit med alla klapparna och har en mysig stund ihop där helt enkelt. Eller, ja kanske inte ALLA julklapparna :) Några stycken så att alla får något var. Så kan man ha en efterskottsjul sen när hon kommer hem i så fall. Jag förbereder mig mentalt för allt.

Idag när jag hämtade Albin så tror jag att han såg rädslan i mina ögon. När jag sa att vi skulle till sjukhuset och lämna grejjer till Alice ( i lugn och glad ton, inget speciellt alls, nämnde att hon hade dropp för ingen mat stannade kvar i magen...) så tittade han på mig länge, sen sa han "Jag vill inte Alice ska dö!" Vad tänker detta barn? Allt som pågår inom honom som han aldrig delar med sig av? Hur rädd är han egentligen? Hur når jag honom på bästa sätt? Detta med Asperger är inte alltid så lätt alltså!! När jag frågar så pratar han bara om annat- typ spel, lego, minecraft osv. Jag får nog ligga bredvid honom tills han somnat ikväll för att luska fram lite och prata och förklara... <3 Min älsklingskille!!

Nu ska jag packa ihop saker till Alice och Edward, sen ska vi äta lite och sen åker vi in. Astrid somnar förhoppningsvis i bilen för jag hinner inte invänta att hon ska ha sovit också...

4 kommentarer:

  1. Hej!
    Jag hittade din blogg av en slump, minns inte varför. Du vet säkert inte vem jag är, men jag är Ansgars mamma.
    Oj vad jobbigt ni har det med Alice nu, eller vad jobbigt hon har det. Eller ni alla!
    Det gör mej så ont när barn blir sjuka, jag fick en klump i magen när jag läste detta.
    Vill bara säga att jag tänker på er och kommer tänka på er mycket i jul.
    Ge er inte, se till att dom tar alla prover som går att ta, blodprover, ultraljud, röntgen osv osv. Och låt dom inte skicka hem henne innan hon är mycket bättre!
    Hoppas du inte tar illa vid dej att jag, en okänd människa för dej, kommenterar din blogg. Men jag kunde inte låta bli, Detta grep verkligen tag i mitt modershjärta. Har själv en son som blev allvarligt sjuk när han var 5 år så jag vet hur jobbigt och svårt det är.
    Lycka till och hoppas att hon tillfrisknar med raketfart!

    SvaraRadera
  2. Tårarna rinner ner för mina kinder och mitt hjärta gör ont. Jag önskar att jag kunde göra något för er som var mer handfast. Jag ber för er hela tiden och jag har lilla Alice i mina tankar.

    Jag tror det viktiga med Albin är att berätta hur allt ligger till och så får han grunna på det hela på sitt sätt. När han har något att säga så säger han det. Självklart sörjer han och begrundar dig och Edward i er kamp och håller er lugna.

    Och Linda: skrik hur mycket du vill. Det hade jag gjort. Vill du ha hjälp att skrika på läkare så ring mig så kommer jag. Är det något jag är världsbäst på så är det att skälla ut vårdpersonal. Jag tror det är en talang jag har.

    Vad fantastiskt att vi har Kristus och himmelske Fader att vända oss till. Lägg allt på hans axlar och lägg själv tid på att finnas där du behövs mest. Klappa och krama på dina barn så mycket du bara kan.

    Ring om du behöver prata. Till oss får man ringa vilken tid man vill. Jag vet att du har ett stort nätverk men kanske kan man inte få för många.

    stor stor kram från en som känner sig maktlös! Dorro

    SvaraRadera
  3. Hej Pernilla, tack för din omtanke och att du skrev. Det betyder mycket för mig att få sånt här - att man kan få lite "styrkekramar" av andra i situationer som våran.

    Hon mår bättre just nu, kan äta igen, hon hade fått ett tarmvirus och tillsamamns med hennes vanliga tillstånd så var det inte det bästa... hon blev snabbt uttorkad och därför blev det snabbt allvarligt... Den vanliga jakten på vad som är fel på henne står kvar - men det var skööööönt att detta sista hysteriskt jobbiga berodde på ett virus och inte var en del av hennes okända sjukdom. DÅ hade hon inte fått lämna sjukhuset alls tror jag.

    Jag är osäker på vem Ansgar är, och vem du är - jag har säkert hejjat lite då och då, så du får ursäkta mig om jag inte har koll.
    Du får komma fram och säga hej om vi springer på varandra på skolan <3
    Stor kram och tack för att du skrev!!
    Linda

    SvaraRadera
  4. Dorro- Jag älskar dig vännen!!!
    Du är en god god vän!
    <3
    <3

    SvaraRadera