Livet.
Visst är det fullt av glädje, sorg, smärta och annat som väcker känslor.
Visst är det OK att ha en blandning av dessa för att livet ska vara rikt, jämt och inte bara stå på ett ben. Vi behöver motsatserna för att förstå livet på ett bättre sätt, vi behöver bredden för att verkligen leva och uppskatta det vi har.
Jag vet detta och har levt med denna filosofi under många år, men nu saknar jag distans. Jag är för uppslukad av smärtan. Förblindad av att alltid ha ont ont ont. Jag börjar tappa greppet om livet, om verklighetens formel och om det som ger mig glädje. Jag vill bara kura ihop mig i skyddande fosterställning och blunda. Låtsas att jag drömmer en mardröm. Att livet egentligen är ljust, lekande och vackert fyllt av styrka och kraft där jag dansar fram över ängarna.
Min kropp bedrar mig med att vara svag, trasig och smärtfylld. Den sviker mig med att aldrig klara det som jag vill och som jag, kvinnan inne i kroppen tycker att jag borde klara och göra! Mitt riktiga jag är starkare och kraftfullare än denna kropp jag har fått. Det är ett tufft liv, att leva i skuggan av ens sanna jag.
Jag vill vara den jag är, inte någon skugga. Jag vill vara den starka, glada och livfulla kvinna jag egentligen är, inte en dov och trasig skugga av henne. Så mycket jag vill, men inte klarar av.
Är det OK om jag skriker mig hes i frustration just nu?
onsdag 25 april 2012
måndag 9 april 2012
Skräckens Minuter
Det har hänt mycket sedan jag skrev sist. Jag har inte varit i tillstånd till att skriva, men igår hände något som gjorde mig alldeles kall inombords. Min dotter Astrid, som fyller 2 år om en månad ungefär, skakade om modershjärtat i bröstkorgen för mig.
Jag pratade i telefon med min mor, jag hörde att Astrid var uppe på övervåningen och lekte med vår gamla synth. Efter ca 20 minuters samtal ser jag att ytterdörren står och slår i vinden. Jag letade igenom huset, rum för rum, synthen stod på på högsta volym och spelade en melodi som finns inprogrammerad - Astrid var inte vid den. Hon var ingenstans. Och hunden vi passar denna veckan var också borta.
Jag rusar ut för att se om de är i trädgården och upptäcker att Alice och Albin leker uppe på berget. Jag ropar till dem och frågar om de sett Astrid och/eller hunden. Nej, de hade de inte och nu börjar skräcken växa, min hjärna hinner måla upp hur många skräckscenarier som helst. Jag rusar tillbaka in för att sätt apå mig skor och jacka och ge mig ut på jakt efter mitt försvunna barn.
Inom mig ber jag så där hjälplöst som bara en förälder kan göra när de ber för sina barn- jag ber om vägledning till att veta vart jag ska gå. När jag var inne och satte på skorna så kom hunden tillbaka så nu hade jag henne vid min sida. När jag bett klart börjar springa och när jag har 3 olika vägar att välja mellan så känner jag starkast för en av dem- när jag valt så sätter hunden av i vild "galopp" och hoppet väcks inom mig. Jag inser att hunden vet vart Astrid är.
Vi springer där, jag med hjärtat full av skräck och böner, jag ropar och ropar och plötsligt så ser jag henne!! Min lilla skrutta, i t-shirt, strump-byxor och tyllkjol. Hon går och gråter och när hon hör mig röst så vänder hon tillbaka och kommer rusande till mig. Hennes läppar är helt blålila och hon är superkall hela hon. Hon hade irrat runt på andra sidan berget vid vårt hus i nästan 20 minuter sa en tant som precis hade tänkt gå ut och ta in henne till sig.
Med Astrid i min famn innanför jackan går jag tillbaka hem till oss - nu med hjärtat fullt av tacksamhet för bönens kraft och andens vägledning. Och för hunden som hade varit med Astrid hela tiden ända tills hon ansåg att hon hade gått för långt bort ifrån vårt hem och kom hem för att visa oss att Astrid var på villovägar...
Astrid är så kall, så rädd och hon klamrar sig fast vid mig och suger åt sig värmen från min kropp.
Hon fick bada när vi kom hem, så hon fick upp värmen igen.... och jag har nu låst dörren och har koll på att den är låst hela tiden så hon inte kan smita igen - min lilla Skrållan från Saltkråkan.
Jag pratade i telefon med min mor, jag hörde att Astrid var uppe på övervåningen och lekte med vår gamla synth. Efter ca 20 minuters samtal ser jag att ytterdörren står och slår i vinden. Jag letade igenom huset, rum för rum, synthen stod på på högsta volym och spelade en melodi som finns inprogrammerad - Astrid var inte vid den. Hon var ingenstans. Och hunden vi passar denna veckan var också borta.
Jag rusar ut för att se om de är i trädgården och upptäcker att Alice och Albin leker uppe på berget. Jag ropar till dem och frågar om de sett Astrid och/eller hunden. Nej, de hade de inte och nu börjar skräcken växa, min hjärna hinner måla upp hur många skräckscenarier som helst. Jag rusar tillbaka in för att sätt apå mig skor och jacka och ge mig ut på jakt efter mitt försvunna barn.
Inom mig ber jag så där hjälplöst som bara en förälder kan göra när de ber för sina barn- jag ber om vägledning till att veta vart jag ska gå. När jag var inne och satte på skorna så kom hunden tillbaka så nu hade jag henne vid min sida. När jag bett klart börjar springa och när jag har 3 olika vägar att välja mellan så känner jag starkast för en av dem- när jag valt så sätter hunden av i vild "galopp" och hoppet väcks inom mig. Jag inser att hunden vet vart Astrid är.
Vi springer där, jag med hjärtat full av skräck och böner, jag ropar och ropar och plötsligt så ser jag henne!! Min lilla skrutta, i t-shirt, strump-byxor och tyllkjol. Hon går och gråter och när hon hör mig röst så vänder hon tillbaka och kommer rusande till mig. Hennes läppar är helt blålila och hon är superkall hela hon. Hon hade irrat runt på andra sidan berget vid vårt hus i nästan 20 minuter sa en tant som precis hade tänkt gå ut och ta in henne till sig.
Med Astrid i min famn innanför jackan går jag tillbaka hem till oss - nu med hjärtat fullt av tacksamhet för bönens kraft och andens vägledning. Och för hunden som hade varit med Astrid hela tiden ända tills hon ansåg att hon hade gått för långt bort ifrån vårt hem och kom hem för att visa oss att Astrid var på villovägar...
Astrid är så kall, så rädd och hon klamrar sig fast vid mig och suger åt sig värmen från min kropp.
Hon fick bada när vi kom hem, så hon fick upp värmen igen.... och jag har nu låst dörren och har koll på att den är låst hela tiden så hon inte kan smita igen - min lilla Skrållan från Saltkråkan.
måndag 12 mars 2012
torsdag 19 januari 2012
orkeslös
Ja, jag har massor av tankar och jag vill egentligen kunna sätta dom i pränt, svart på vitt... Men jag har även noll procent i ork. Ingen ork alls. I tisdags så var Alice inne på sjukhuset för ännu en nedsövning med MR. Det var så kallt på sjukhuset så jag frös och huttrade heeela dagen. Från 8:30 till nästan 18. Frös frös frös.
Vad händer när jag blir kall och fryser... Jag får ondare, och blir helt utslagen. Där är jag nu, fast idag är det bättre än igår. Igår kunde jag knappt röra mig och var i dvala i stort sett hela dag.
Edward föreslog en tur till solariet i går kväll så att jag kunde få värma upp mig ända in på djupet. Så sagt och gjort- jag blev körd till solariet (klarade inte köra själv) och låg 28 heta minuter i ett av de sämre solarierna- jag ville ha lång tid där inne så jag blev varm- mer än vad jag ville ha effektivitet med att få solbränna :) Det var skönt!!!
Vid ett samtal med kusinen nämnde hon någonting som hette Infraröd Bastu. Jag VILL så så så gärna prova detta. Jag kollade upp på nätet och man kan installera en egen infraröd i sitt egna hem. Det finns stora dyra men om man bara vill ha en liten så kan man köpa dessa för ca 12-13000 kr. Jag tror vi ska skaffa en sådan och ha i källaren. Det ska vara superbra för oss med värk, det stod till och med nämnt att fibromyalgi-patienter mådde bra av basta ca 3 ggr per vecka i sådan bastu. Bea vet ett ställe i Malmö som har det. Ska ju dit om några helger... Är rätt så sugen på att testa det då. Kanske kan skippa något annat som vi ska göra?? Vill så gärna testa och se om det är bra och om det kan vara något att skaffa hit till oss!
Nu ska jag försöka bli såpass pigg att jag kanske orkar tvätta en maskin tvätt... Urk
Ork ork ork... orkar inte
Vad händer när jag blir kall och fryser... Jag får ondare, och blir helt utslagen. Där är jag nu, fast idag är det bättre än igår. Igår kunde jag knappt röra mig och var i dvala i stort sett hela dag.
Edward föreslog en tur till solariet i går kväll så att jag kunde få värma upp mig ända in på djupet. Så sagt och gjort- jag blev körd till solariet (klarade inte köra själv) och låg 28 heta minuter i ett av de sämre solarierna- jag ville ha lång tid där inne så jag blev varm- mer än vad jag ville ha effektivitet med att få solbränna :) Det var skönt!!!
Vid ett samtal med kusinen nämnde hon någonting som hette Infraröd Bastu. Jag VILL så så så gärna prova detta. Jag kollade upp på nätet och man kan installera en egen infraröd i sitt egna hem. Det finns stora dyra men om man bara vill ha en liten så kan man köpa dessa för ca 12-13000 kr. Jag tror vi ska skaffa en sådan och ha i källaren. Det ska vara superbra för oss med värk, det stod till och med nämnt att fibromyalgi-patienter mådde bra av basta ca 3 ggr per vecka i sådan bastu. Bea vet ett ställe i Malmö som har det. Ska ju dit om några helger... Är rätt så sugen på att testa det då. Kanske kan skippa något annat som vi ska göra?? Vill så gärna testa och se om det är bra och om det kan vara något att skaffa hit till oss!
Nu ska jag försöka bli såpass pigg att jag kanske orkar tvätta en maskin tvätt... Urk
Ork ork ork... orkar inte
onsdag 4 januari 2012
17 och 19 januari
Den 17 Januari ska Alice sövas ner för ännu en MR-röntgen. VAD dom ska röntga då har dom glömt berätta för oss. Jag blir lite tokig på informationen snart, men jag får väl gorma lite om att JAG som förälder vill veta vad de gör med mitt barn och varför... En självklarhet för mig men tydligen inte för svensk sjukvård.
Den 19 januari ska vi träffa den nya läkaren. Jag måste nog skriva ner punkter om vad jag vill ha svar på, vad jag vill ta upp och sånt för annars kommer jag bara sitta där helt hjärndöd och glömma allt- som jag brukar.... Suck!
Nästnästa vecka blir fullmatad med aktiviteter.
Vad som känns kul är dock att Alice och jag ska gå på Disney on Ice fredagen den 13 Januari. Så innan den jobbiga veckan så får vi en go inledning på den helgen. Hoppas hon kommer gilla det!!!
Nu orkar jag nog inte skriva mer... känner mig lite "off" just nu.
Den 19 januari ska vi träffa den nya läkaren. Jag måste nog skriva ner punkter om vad jag vill ha svar på, vad jag vill ta upp och sånt för annars kommer jag bara sitta där helt hjärndöd och glömma allt- som jag brukar.... Suck!
Nästnästa vecka blir fullmatad med aktiviteter.
Vad som känns kul är dock att Alice och jag ska gå på Disney on Ice fredagen den 13 Januari. Så innan den jobbiga veckan så får vi en go inledning på den helgen. Hoppas hon kommer gilla det!!!
Nu orkar jag nog inte skriva mer... känner mig lite "off" just nu.
Vart tog Dec vägen?
Livet, det där livet vi lever... det pulsar på, det snurrar runt, spinner snabbt och lämnar dagar bakom sig man knappt hinner med att minnas. Det går så fort nu. December slukades upp i et jagande av klara av att jobba, ta hand om familjen, sitta på sjukhus med en dotter helt ur fas och vips så var det 2012. Vart tog december vägen?
Jag känner mig fastklämd i en fälla- den ena delen av mig mår dåligt, har ont ont ont och orkar ingenting. Den delen börjar också närma sig en depression tror jag. Smärtan, stressen och livet tar ut sin tullavgift på mig, mer än vad jag har att betala är jag rädd.
Den andra delen är stark, kämparglöd och vägrar ge upp. Men det är inte lika ofta den delen orkar visa sig. Min realitet är att min familj behöver mig, och att jag inte borde jobba alls nu när familjen har det så tufft. Att jag borde lägga all min fjuttiga energi på det som jag bryr mig mest om här i livet istället för att lägga den på ett jobb som just nu äter upp mig och som sliter mer än vad jag trodde det skulle göra på min kropp.
Jag är kluven. Den där ekonomiska pressen man har i livet för att allt ska gå ihop... Den försvinner ju inte bara för att min familj behöver ha mig hemma. Eller hur? Så jag vill så gärna ha tro på at det kommer lösa sig, att jag kan ta det där hoppet rakt ut i intet och bli fångad av trygga armar. Jag är inte så bra på det där med att inte ha kontroll på läget. Inte min grej. Det verkar som om det som inte är min grej kommer testas nu för jag känner mer och mer att jag behöver göra just det: släppa kontrollbehovet och bara skutta rakt ut!
Jag tar sats. Jag laddar. Jag vet att jag kommer behöva hitta en lösning som passar oss som familj snart. Jag kan inte fortsätta som nu. Jag måste hoppa. Jag måste helt enkelt göra det rätta valet oavsett vad konsekvensen av det blir. För barnens skull. För Edwards skull. För min skull. För oss.
Ja, vart tog December vägen? Vem äter upp all tid? All dyrbar tid. Vart tog 2011 vägen kanske passar bättre. Året då Linda jobbade ihjäl sig och knappt såg sin familj. Det är vad som hände.
2012 ska bli familjens år. Det måste vara så. Med Alice så sjuk som hon är och alla turer in och ut på sjukhuset så funkar det inte att jag sliter som jag gör med att få ihop sömn till att klara av alla jobbpass. Jag jobbar med att ta hand om ett sjukt barn när mitt egna barn behöver mig, vilken paradoxal situation! Min plats är med MITT barn. Jag födde henne och har ansvar för henne.
Jag vill inte sitta i slutet på detta året och känna sorg över att även det åts upp av jobb, för så som det är i familjen just nu så kanske jag inte har råd att slösa bort någon minut ens på annat än att vara med mina barn. Jag är i alla fall inte villig att ta den chansen. Skulle du?
Jag känner mig fastklämd i en fälla- den ena delen av mig mår dåligt, har ont ont ont och orkar ingenting. Den delen börjar också närma sig en depression tror jag. Smärtan, stressen och livet tar ut sin tullavgift på mig, mer än vad jag har att betala är jag rädd.
Den andra delen är stark, kämparglöd och vägrar ge upp. Men det är inte lika ofta den delen orkar visa sig. Min realitet är att min familj behöver mig, och att jag inte borde jobba alls nu när familjen har det så tufft. Att jag borde lägga all min fjuttiga energi på det som jag bryr mig mest om här i livet istället för att lägga den på ett jobb som just nu äter upp mig och som sliter mer än vad jag trodde det skulle göra på min kropp.
Jag är kluven. Den där ekonomiska pressen man har i livet för att allt ska gå ihop... Den försvinner ju inte bara för att min familj behöver ha mig hemma. Eller hur? Så jag vill så gärna ha tro på at det kommer lösa sig, att jag kan ta det där hoppet rakt ut i intet och bli fångad av trygga armar. Jag är inte så bra på det där med att inte ha kontroll på läget. Inte min grej. Det verkar som om det som inte är min grej kommer testas nu för jag känner mer och mer att jag behöver göra just det: släppa kontrollbehovet och bara skutta rakt ut!
Jag tar sats. Jag laddar. Jag vet att jag kommer behöva hitta en lösning som passar oss som familj snart. Jag kan inte fortsätta som nu. Jag måste hoppa. Jag måste helt enkelt göra det rätta valet oavsett vad konsekvensen av det blir. För barnens skull. För Edwards skull. För min skull. För oss.
Ja, vart tog December vägen? Vem äter upp all tid? All dyrbar tid. Vart tog 2011 vägen kanske passar bättre. Året då Linda jobbade ihjäl sig och knappt såg sin familj. Det är vad som hände.
2012 ska bli familjens år. Det måste vara så. Med Alice så sjuk som hon är och alla turer in och ut på sjukhuset så funkar det inte att jag sliter som jag gör med att få ihop sömn till att klara av alla jobbpass. Jag jobbar med att ta hand om ett sjukt barn när mitt egna barn behöver mig, vilken paradoxal situation! Min plats är med MITT barn. Jag födde henne och har ansvar för henne.
Jag vill inte sitta i slutet på detta året och känna sorg över att även det åts upp av jobb, för så som det är i familjen just nu så kanske jag inte har råd att slösa bort någon minut ens på annat än att vara med mina barn. Jag är i alla fall inte villig att ta den chansen. Skulle du?
söndag 25 december 2011
Alice (Uppdatering)
Nu känns det lite lite bättre här i Karlssonska huset. Alice fick komma hem från sjukhuset på Julafton med löfte till Doktorn att dricka massor så att hon inte skulle behöva komma tillbaka dit uttorkad igen. Hon lovade med stora ögon och verkade knappt fatta att vi fick åka hem.
Dom hittade ett kraftigt virus i hennes avföring, så det var på sätt och vis ett magsjukevirus i tarmarna som ställde till det för henne. Hennes kropp var redan ur fas med den där mystiska okända sjukdomen som dom ännu inte vet vad det är för något och med ett virus som toppade den så var det inte mycket som behövdes för att hennes kropp skulle lägga av. När hon kom in var hon kraftigt uttorkad och helt frånvarande. När vi åkte hem hade hon fortfarande inte ätit något men med dropp och dryck så var hon pratsam och drog den ena väskan själv till garaget. Skillnaden var markant. Som natt och dag.
Den bästa julklappen någonsin var att vi fick fira jul hemma som familj tillsammans, i vårt egna hem, vid vår egna gran... VI, tillsammans. Högsta vinsten på LOTTO kändes det som.
När vi var där så röntgade dom lungor och hjärna, dom kommer ev. boka in en till bukröntgen och sen så har vi en inbokad tid hos vår vanliga läkare den 19 Jan 2012. Det kommer tuffa på som innan, långsamt och stilla och frustrerande. Men det kommer i alla fall gå framåt.
Nu tycker dom att vi ska köra mjölkfri kost, så det gör vi. I Fyra veckor ska hon undvika mjölkprotein för att sedan göra vissa undersökningar och sen provocera kroppen med mjölk igen... Jag tror inte hon är mjölkallergiker. Men vi lyder. För varje sak de bockar av från listan med misstankar om vad det vara, ju närmare kommer de förhoppningsvis det rätta svaret.
Just nu njuter vi av julhelgen tillsammans. Alla iklädda pyjamas hela dagen :) Som det ska vara.
Inga större krav, bara ledigt. Och att få vara tillsammans.
<3
torsdag 22 december 2011
ALICE
Mitt hjärta blöder, min själ är ur balans, Min Alice är sjuk och blir snabbt sämre och sämre. Maktlös kan jag bara se på när ingen hittar felet eller ens vet vad de ska ta sig till. Jag finner tröst i mina böner och samtal med Herren men min oro över hennes tillstånd ökar för varje dag. Hur länge ska hon behöva lida? Hur länge ska hon ha det så här?
Den senaste tiden har hon fått ondare och ondare i magen/buken. Hennes Hypoglykemi har hållt sig rätt OK i två veckors tid men Smärtan får henne att kräkas. Hon gråter sig igenom nätterna. Vi ger henne Alvedon men till ingen nytta. Sista dagarna har hon inte kunnat behålla någon mat. Allt kommer upp, eller vill inte ens komma ner.
Inatt låg hennes blodsocker på 2,7 men dextrosol och vatten fick upp det snabbt- sen kräktes hon upp allt. Det blev för Edward att ta henne barnakuten -igen- nu har dom lagt in henne, med dropp. Hon var tydligen väldigt illa däran när de kom in. Det gör mig ont att inte kunna vara med henne, att gosa och kramas och klappa hennes hår. Hon blir snabbt sämre och om dom hittar varför snart så kommer jag ställa mig och skrika högt någonstans. Antagligen skrika på någon oförtjänt stackare. Känner hur paniken väller fram inom mig och att den snart är ohanterbar. (är det ens ett ord?)
Chansen är nog rätt stor att hon ligger kvar en till två nätter, eller rättare sagt, Edward kommer inte tillåta att de blir hemskickade i det tillståndet hon är i nu. Man vet ju aldrig vad de kan få för sig... Så chansen att vi får fira jul hemma är ju liksom på håret. MEN om hon är inlagd på julafton så drar vi dit med alla klapparna och har en mysig stund ihop där helt enkelt. Eller, ja kanske inte ALLA julklapparna :) Några stycken så att alla får något var. Så kan man ha en efterskottsjul sen när hon kommer hem i så fall. Jag förbereder mig mentalt för allt.
Idag när jag hämtade Albin så tror jag att han såg rädslan i mina ögon. När jag sa att vi skulle till sjukhuset och lämna grejjer till Alice ( i lugn och glad ton, inget speciellt alls, nämnde att hon hade dropp för ingen mat stannade kvar i magen...) så tittade han på mig länge, sen sa han "Jag vill inte Alice ska dö!" Vad tänker detta barn? Allt som pågår inom honom som han aldrig delar med sig av? Hur rädd är han egentligen? Hur når jag honom på bästa sätt? Detta med Asperger är inte alltid så lätt alltså!! När jag frågar så pratar han bara om annat- typ spel, lego, minecraft osv. Jag får nog ligga bredvid honom tills han somnat ikväll för att luska fram lite och prata och förklara... <3 Min älsklingskille!!
Nu ska jag packa ihop saker till Alice och Edward, sen ska vi äta lite och sen åker vi in. Astrid somnar förhoppningsvis i bilen för jag hinner inte invänta att hon ska ha sovit också...
Den senaste tiden har hon fått ondare och ondare i magen/buken. Hennes Hypoglykemi har hållt sig rätt OK i två veckors tid men Smärtan får henne att kräkas. Hon gråter sig igenom nätterna. Vi ger henne Alvedon men till ingen nytta. Sista dagarna har hon inte kunnat behålla någon mat. Allt kommer upp, eller vill inte ens komma ner.
Inatt låg hennes blodsocker på 2,7 men dextrosol och vatten fick upp det snabbt- sen kräktes hon upp allt. Det blev för Edward att ta henne barnakuten -igen- nu har dom lagt in henne, med dropp. Hon var tydligen väldigt illa däran när de kom in. Det gör mig ont att inte kunna vara med henne, att gosa och kramas och klappa hennes hår. Hon blir snabbt sämre och om dom hittar varför snart så kommer jag ställa mig och skrika högt någonstans. Antagligen skrika på någon oförtjänt stackare. Känner hur paniken väller fram inom mig och att den snart är ohanterbar. (är det ens ett ord?)
Chansen är nog rätt stor att hon ligger kvar en till två nätter, eller rättare sagt, Edward kommer inte tillåta att de blir hemskickade i det tillståndet hon är i nu. Man vet ju aldrig vad de kan få för sig... Så chansen att vi får fira jul hemma är ju liksom på håret. MEN om hon är inlagd på julafton så drar vi dit med alla klapparna och har en mysig stund ihop där helt enkelt. Eller, ja kanske inte ALLA julklapparna :) Några stycken så att alla får något var. Så kan man ha en efterskottsjul sen när hon kommer hem i så fall. Jag förbereder mig mentalt för allt.
Idag när jag hämtade Albin så tror jag att han såg rädslan i mina ögon. När jag sa att vi skulle till sjukhuset och lämna grejjer till Alice ( i lugn och glad ton, inget speciellt alls, nämnde att hon hade dropp för ingen mat stannade kvar i magen...) så tittade han på mig länge, sen sa han "Jag vill inte Alice ska dö!" Vad tänker detta barn? Allt som pågår inom honom som han aldrig delar med sig av? Hur rädd är han egentligen? Hur når jag honom på bästa sätt? Detta med Asperger är inte alltid så lätt alltså!! När jag frågar så pratar han bara om annat- typ spel, lego, minecraft osv. Jag får nog ligga bredvid honom tills han somnat ikväll för att luska fram lite och prata och förklara... <3 Min älsklingskille!!
Nu ska jag packa ihop saker till Alice och Edward, sen ska vi äta lite och sen åker vi in. Astrid somnar förhoppningsvis i bilen för jag hinner inte invänta att hon ska ha sovit också...
torsdag 22 september 2011
Det gör ont...
Jag jobbar natt just nu, en ganska så tuff natt har det vart. Jag har ca 1,5 timmar kvar innan jag få bege mig ut i ösregnet för att ta mig hem och förbereda mig och Alice för att åka till doktorn inne i Borås.
Natten har i dess jobbiga tillstånd öppnat upp för en hel del tankar. Jag har gått in på djup av saker som jag egentligen aldrig bearbetat för jag har inte ansett mig behöva det. jag inser nu att det behöver jag nog visst. Det finns en sorg och det finns känslor som behöver sorteras och läggas bakom mig.
Jag trodde att jag accepterat både Albins och Alices olika tillstånd, Albins Aspergers och Alice blindhet. Jag trodde att jag var OK med det, Alice har ju trots allt varit blindförklarad sedan 4 månaders ålder, och hon närmar sig 6,5 år nu! Att Albin haft någon form av autism har jag ju känt på mig ända sedan Alice föddes, om inte innan... här sitter jag nu massor av år senare och känner smärta över deras olika tillstånd och fattar noll. Hade jag inte godtagit allt detta redan? Var inte jag lättad när Alice blev blindförklarad så vi skulle slippa allt detta med linser som ramlade ut, resor till och från Stockholm flera ggr i veckan mm? Kände inte jag mig lite "victorious" när Albin äntligen efter år av slussande fram o tillbaka mellan instanser fick sin diagnos, den som jag misstänkt hela tiden? Varför gör det mig då ledsen nu?
Självklart så har jag ju önskat att dom skulle få slippa sina prövningar av den art som dom är, inte någon mamma skulle hurra över dessa tillstånd, men jag trodde ändå att jag va OK med allt. Jag är rätt så logisk och jag har resonerat fram att jag kan inte ändra på något, jag kan bara stötta dem och göra det bästa av situationen... sedan efter denna logik så har jag glömt att tillåta MIG att känna efter. Jag har som vanligt bara tuffat på, för känslor är jobbiga att ha och göra med.
Så, mitt i natten, i ett litet mörkt rum, hos en pojke med bra mycket värre situation än mina barn så öppnar jag stilla på hjärtats pansardörrar och smyger ut den ena känslan, den andra tanken efter varandra... och det gör ont.
Min vackra tjej, som strålar av lycka och godhet, som har så vackra drag och som är så ljuvlig... kommer någon/några gånger få höra hemska saker om sitt lilla lilla öga som gör hennes utseende lite snett och hennes blick lite konstig... till och med jag som är hennes mamma tittar oftast in i fel öga när jag pratar med henne- mina ögon dras liksom dit.... hur är det inte då för andra som inte bor med henne? För dom som ser henne för första gången? Barn kan vara riktigt grymma, och jag hoppas att hon är stark nog att förvandla deras kommentarer till "damm" och låta sig gå vidare oberörd...
I förrgår så blev Albin nerbrottad av en kille i andra klassen. Denna terminen har vart helt underbar eftersom Albin ända tills nu har gillat att gå till skolan. De första två åren var pest, han vantrivdes, grät och var ledsen jämnt. Nu har vi haft flera veckor av leenden och glädje... tills nu. Att vara grabbig och fysisk är inte Albins grej. Han är översensorisk i huden och gillar inte bråk. Han har många ggr vart ledsen över typiska grabbiga situationer som hänt på skolan och han förstår dom inte. Varför vill någon göra honom illa? Hatar dom honom? Mobbar dom mig? Detta är frågeställningar jag får dras med och försöka redan ut och besvara så gott jag kan.
Det sociala spelet är lite av en gåta för min Albin, jag önskar jag kunde hjälpa honom mer än vad jag gör, att han ska slippa alla dessa situationer där han missförstår och blir ledsen ända in i hjärteroten. Jag undrar hur jag ska reda upp denna situationen, det var inte hans lärare som avslutade nedbrottningen av Albin, det var ingen av hans vänner som sprang efter en lärare heller... Och jag jobbar natt en natt till... vilket gör mig sovande när han hämtasfrån skolan. Sedan så är han ledig på fredag... "Studiodag" :)
Jag måste ringa till skolan tror jag...
Jag ska försöka bli bättre på att känna.
Jag ska öka mitt hjärtas öppenhet.
Jag ska växa av händelser både i logik och känslor, inte bara i mitt tänkande...
Det gör mig ont att mitt ena barn lider av Aspergers Syndrom och det andra har en missbildning vilket gör hennes ena öga litet och utan funktion. Det smärtar mig allt som dessa två tillstånd kommer resultera i för dom under deras liv....
Det gör mitt stackars modershjärta ont helt enkelt
Natten har i dess jobbiga tillstånd öppnat upp för en hel del tankar. Jag har gått in på djup av saker som jag egentligen aldrig bearbetat för jag har inte ansett mig behöva det. jag inser nu att det behöver jag nog visst. Det finns en sorg och det finns känslor som behöver sorteras och läggas bakom mig.
Jag trodde att jag accepterat både Albins och Alices olika tillstånd, Albins Aspergers och Alice blindhet. Jag trodde att jag var OK med det, Alice har ju trots allt varit blindförklarad sedan 4 månaders ålder, och hon närmar sig 6,5 år nu! Att Albin haft någon form av autism har jag ju känt på mig ända sedan Alice föddes, om inte innan... här sitter jag nu massor av år senare och känner smärta över deras olika tillstånd och fattar noll. Hade jag inte godtagit allt detta redan? Var inte jag lättad när Alice blev blindförklarad så vi skulle slippa allt detta med linser som ramlade ut, resor till och från Stockholm flera ggr i veckan mm? Kände inte jag mig lite "victorious" när Albin äntligen efter år av slussande fram o tillbaka mellan instanser fick sin diagnos, den som jag misstänkt hela tiden? Varför gör det mig då ledsen nu?
Självklart så har jag ju önskat att dom skulle få slippa sina prövningar av den art som dom är, inte någon mamma skulle hurra över dessa tillstånd, men jag trodde ändå att jag va OK med allt. Jag är rätt så logisk och jag har resonerat fram att jag kan inte ändra på något, jag kan bara stötta dem och göra det bästa av situationen... sedan efter denna logik så har jag glömt att tillåta MIG att känna efter. Jag har som vanligt bara tuffat på, för känslor är jobbiga att ha och göra med.
Så, mitt i natten, i ett litet mörkt rum, hos en pojke med bra mycket värre situation än mina barn så öppnar jag stilla på hjärtats pansardörrar och smyger ut den ena känslan, den andra tanken efter varandra... och det gör ont.
Min vackra tjej, som strålar av lycka och godhet, som har så vackra drag och som är så ljuvlig... kommer någon/några gånger få höra hemska saker om sitt lilla lilla öga som gör hennes utseende lite snett och hennes blick lite konstig... till och med jag som är hennes mamma tittar oftast in i fel öga när jag pratar med henne- mina ögon dras liksom dit.... hur är det inte då för andra som inte bor med henne? För dom som ser henne för första gången? Barn kan vara riktigt grymma, och jag hoppas att hon är stark nog att förvandla deras kommentarer till "damm" och låta sig gå vidare oberörd...
I förrgår så blev Albin nerbrottad av en kille i andra klassen. Denna terminen har vart helt underbar eftersom Albin ända tills nu har gillat att gå till skolan. De första två åren var pest, han vantrivdes, grät och var ledsen jämnt. Nu har vi haft flera veckor av leenden och glädje... tills nu. Att vara grabbig och fysisk är inte Albins grej. Han är översensorisk i huden och gillar inte bråk. Han har många ggr vart ledsen över typiska grabbiga situationer som hänt på skolan och han förstår dom inte. Varför vill någon göra honom illa? Hatar dom honom? Mobbar dom mig? Detta är frågeställningar jag får dras med och försöka redan ut och besvara så gott jag kan.
Det sociala spelet är lite av en gåta för min Albin, jag önskar jag kunde hjälpa honom mer än vad jag gör, att han ska slippa alla dessa situationer där han missförstår och blir ledsen ända in i hjärteroten. Jag undrar hur jag ska reda upp denna situationen, det var inte hans lärare som avslutade nedbrottningen av Albin, det var ingen av hans vänner som sprang efter en lärare heller... Och jag jobbar natt en natt till... vilket gör mig sovande när han hämtasfrån skolan. Sedan så är han ledig på fredag... "Studiodag" :)
Jag måste ringa till skolan tror jag...
Jag ska försöka bli bättre på att känna.
Jag ska öka mitt hjärtas öppenhet.
Jag ska växa av händelser både i logik och känslor, inte bara i mitt tänkande...
Det gör mig ont att mitt ena barn lider av Aspergers Syndrom och det andra har en missbildning vilket gör hennes ena öga litet och utan funktion. Det smärtar mig allt som dessa två tillstånd kommer resultera i för dom under deras liv....
Det gör mitt stackars modershjärta ont helt enkelt
tisdag 13 september 2011
Aktiv dag
Idag försov vi oss lite, men den där kvarten som man missar ställer liksom till det, den ökar stressen och tempot blir inte så behagligt som det borde när man vaknar för att starta sin nya fantastiska dag.
När jag lämnade barnen 4 min försent i skolan och såg hur de sprang upp för backen så blödde mitt hjärta lite för dem. Albin har så svårt med att få dagen att funka om han inte är med direkt från den organiserade början liksom... Jag hoppas hans dag vart OK. Alice är mer lättsam, hon glider med och gillar oftast läget... <3
Direkt från skolparkeringen med en gnällis i baksätet så susar jag in till Kinna, till kommunens kontor inom handikappsomsorgen. Där träffar jag min chef och hon tar fram mitt anställningskontrakt som vi skriver på - detta är på 3 månader. Jag hoppas på förlängning, men det ser mörkt ut för det för just nu i skrivandets stund så ligger lilla L på operationsbordet och får sin track uttagen. Han ska vara på IVA och så får vi se om han klarar av det eller om den ska in igen... Den goda och snälla och 0%-igt osjälviska Lindan hoppas på att han ska vara fri från tracken, att han ska få kunna andas själv, att han ska kunna få lära sig att prata och svälja och äta vanlig mat... Den dumma, själviska och egotrippade Lindan hoppas på att tracken åker in igen och att dom skjuter på det ett år tills han har vuxit till sig lite...
Usch så kluven jag är. MEST är jag snäll, men för mig så innebär ju det arbetslös igen, så det är svårt att vara snäll i tanken hela tiden... Så svårt!!
Men, jag har mitt på det torra fram tills den sista Nov 2011 iaf. Alltid något.
Direkt från kontoret drog Astrid o jag till Willys och handlade. Hon är så go att ha med, ja, hon vill ställa sig upp etc och det blir lite knöligt ibland- men för det mesta är hon bara ljuvlig! Jag handlade 4 pappkassar och 4 plastkassar... och hon bara är med och är glad. Hon pekar så saker hon gillar och på det hon är nyfiken på, hon ler och vinkar till alla som ser henne mm
Ljuvlig!!
Hem i ösregnet med full bil och nu inte så ljuvlig Astrid, hon är hungrig och less på att sitta fast. Nästan hemma kollapsar min mage. Jag har lite problem med magen, med att vara för hård och inte kunna gå på toa och sådär. Nu när Alice ska äta Lactulos varje dag så skulle jag stötta henne med att också svälja den äckliga sörjan. Jag pallar inte det så bra MEN blev så impad över effekten lactulosen hade på mig och magen min... Så jag hittade tabletter på apoteket som jag började ta i förrgår. Man ska ta dom på kvällen, så jag har hunnit med 2 piller... och idag i bilen, några kilometer från hemmet kunde jag knappt hålla emot längre.
Jag hade haft lite kramper inne på Willys och tänkte att Oj Oj Oj, hur ska detta gå? Men sedan som jag brukar, bara bitit ihop och gjort mitt :)
Jag fick ringa hem och be Edward vara beredd på att jag skulle storma in och sedan inte vara anträffbar på en stund...
Effektiva små piller det där... Ska fortsätta ta dom. Väldigt effektiva :)
Nu är det mesta upp-packat och på plats, kylen är full, frysen skramlar inte tom och huset är i KAOS... om 20 minuter ska Albin o Alice hämtas- de ska båda ha varsin kompis med sig hem idag, jag borde plcokat undan, vikt tvätt och kanske dammsugit lite nu istället för att blogga och vara på datorn - men jag ville ha den här stunden som min. När Astrid sover, det är den enda stunden jag har till att göra vad jag vill, och den brukar oftast läggas på att göra sånt jag måste! Inte idag. Alla måsten tar vi sedan, när dom är omöjliga att utföra- hahahahaaa
Ikväll ska vi på cirkus inne i Göteborg.
Våra grannar har köpt biljetter till hela vår familj, svindyrt!! Dom bjuder oss! Superbästaste grannarna i världshistorien! Vi sitter på rad ett längst fram i logen. LÄNGST fram!!!
Barnen kommer somna lyckliga, alldeles för sent ikväll, men det är det ju värt! Lite trötthet i utbyte mot gratis cirkus- anyday!!!
Ha en bra dag i regnrusket alla underbara!
<3
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)